O Heniu słów kilka

Henio, Heniek, Bombur, Dyzio, Huncwotek. Kochamy tego ziomka i lubimy go bardzo! Narodził się w 2023 jako wyczekany brat dwójki starszego rodzeństwa, Adasia i Marci. Na co dzień ubarwiał nasze życie jako pełen energii, pomysłów i dobrego humoru rezolutny gość, nasz przyjaciel.

W maju 2025 roku w czasie majówki zauważyliśmy u Henia obrzęk skroni oraz powiek jednego oka. Poza tym tryskał energią jak zwykle, a my czekaliśmy na planowe badania oczka. Po kilku dniach pojawiła się gorączka, a my od razu udaliśmy się do szpitala. Badania wykazały ostrą białaczkę szpikową (AML) z lokalizacją pozaszpikową (M5) w okolicy skroni, oczodołu i w nerkach.

Wredna jednostka, która lubi się skrywać, a w dodatku bardzo szybko postępuje. Trudne początki, z codziennym oczekiwaniem na czczo na zabiegi w znieczuleniu ogólnym, dzień po dniu. Szybko podano pierwszą chemię, która uratowała Heniowi życie.

Złuszczanie śluzówki przewodu pokarmowego, żywienie pozajelitowe. Zapalenia płuc, wspomaganie oddechu Airvo. Objawy wstrząsowe, podejrzenie uczulenia na jeden ze składników chemii, potem wznowienie leczenia. Życie w kołowrotku, na huśtawce, taka była nasza codzienność. 5 rund chemii, 5 miesięcy, w czasie których byliśmy w domu tylko przez dwa dni.

Dzielny zawodnik Henio starał się znosić pobyt z humorem, gdy już mógł, bawił się. Najgorsze były dni, kiedy nie miał siły się nawet uśmiechnąć. Dzięki wsparciu rodziny i przyjaciół udało nam się ten czas przetrwać. Wyszliśmy z optymistyczną wizją pójścia do przedszkola za pół roku, na wiosnę. Do tej pory Henio nadal miał trzymać dietę, unikać skupisk ludzkich.

Święta Bożego Narodzenia udało się nam spędzić w domu. Potem zima przyszła chyba specjalnie dla Henia, żeby mógł cieszyć się zjeżdżaniem na sankach i kruszeniem bucikami pokrywy lodowej na śniegu. Comiesięczne kontrole nie wykazywały nieprawidłowości w badaniach krwi, a Henio jak zwykle tryskał humorem i formą fizyczną.

Zaniepokoiło nas jednak, że zaczął wiercić się nocą, trudno mu było spać. W wykonanym USG brzucha uwidoczniono zmiany w nerce. Oznaczało to wznowę. Od tej pory znów jesteśmy w szpitalu, Henio przyjmuje kolejną linię leczenia chemioterapią według schematu dla wznowy. Tym razem po chemii konieczny będzie przeszczep szpiku. To jedyna szansa dla Henia na życie. Dlatego trwają intensywne poszukiwania dawcy niespokrewnionego w międzynarodowej bazie dawców szpiku.

Dla zwiększenia szans na remisję w sytuacji bardzo wysokiego ryzyka nawrotu choroby po leczeniu Henio został zakwalifikowany do leczenia nowoczesnym lekiem - rewumenibem. Jest to lek celowany we wznowie ostrej białaczki szpikowej, zarejestrowany w FDA, lecz stosowany już w Polsce, choć rzadko, bo przypadków takich jak Henia jest niewiele. Lek jest do zdobycia, jednak cena nas przerasta. Miesiąc leczenia to około 250 tys. złotych, a jeszcze nie ma jasności, ile miesięcy leczenia przed nami, by wyjść na prostą.

W związku z tym zwracamy się z prośbą do ludzi wielkiego serca o pomoc. Sami tego nie udźwigniemy.

Małgorzata i Krzysztof, rodzice Henia